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友誼曙光計劃為肝移植貧困患兒提供救助

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2020年522日,在撥出給山東省聊城市患兒的資助款后,北京市李桓英醫學基金會2019年度資助的第25位“友誼曙光計劃”肝移植貧困患兒的救助工作,劃上了圓滿的句號。這位患兒也是“友誼曙光計劃”開展兩年來,受到資助的第45位小患者。

自北京市李桓英醫學基金會于2018年設立“友誼曙光計劃”肝移植貧困患兒救助項目以來,感人的生命故事一直在這里上演。

東東(化名)是“友誼曙光計劃”在2019年救助的一名小患者。2018年12月,東東出生于四川省巴中市的一個普通家庭,跟每一個新生命的降臨一樣,他的到來為這個家庭增添了許多歡樂。然而在他4個月大的時候,家人發現他的肚子要比別的孩子大一些,帶他到當地醫院檢查,醫生說可能是脹氣,叫他們回家觀察??梢恢钡剿?span style="font-size: 16px; font-family: Calibri;">7個月大時,他的肚子還是很大,身高、體重不增反而下降,家人帶他到市里的兒童醫院就診,得到的診斷結果為:肝脾腫大,但原因不明。東東的家人心急如焚,急忙帶他到北京檢查,經基因檢測確診東東為酪氨酸血癥Ⅰ型。這種疾病是一種罕見的遺傳代謝病,會對患者肝臟、腎臟等多臟器產生損害,嚴重者可危及生命。孩子病情嚴重,治療迫在眉睫,經多方打聽后,東東的家人最終慕名找到我院肝移植中心朱志軍主任,尋找一線生機。

經過朱志軍的診斷,東東需要進行肝臟移植。經檢測,他的父母與他配型成功,家里決定由母親為他捐出部分肝臟。然而事與愿違,就在母親準備捐肝過程中,查出其他疾病,只能由家中唯一的勞動力,孩子的爸爸來提供肝源。為了給孩子看病,東東家早已是債臺高筑,而父親術后早期無法從事重體力勞動,孩子還需要定期的復查和檢查,金錢的壓力使這個家庭喘不過氣。在了解到北京市李桓英醫學基金會“友誼曙光計劃”肝移植貧困患兒救助項目后,他們進行了申請,尋求幫助。

北京市李桓英醫學基金于2019年12月24日收到東東家庭的救助申請,經審核無異議于2020年1月3日進行了慈善捐助?;饡木戎鸁o異于雪中送炭,溫暖了這個平凡的家庭。1月6日東東在我院順利接受肝臟移植手術,2月12日已康復出院。讓人欣慰的是,她的媽媽也在東東出院后接受到相應的治療。

兒童肝移植是近幾年國內器官移植領域開展的嶄新技術,它的主要適應癥包括各種終末期肝病及遺傳代謝性肝病的患兒等。我院兒童肝移植年手術數100-130例,圍手術期康復出院率96%以上,屬國內一流、國際領先的水平。但肝移植需要較高的費用,讓許多像東東一樣的患兒家庭難以承受。

東東是不幸的,在小小的年紀,他不得不忍受病痛的折磨;但同時,他又是幸運的,在北京市李桓英醫學基金會“友誼曙光計劃”的資助下,他重獲了新生。2005年7月22日,我院牽頭成立了“北京市李桓英醫學基金會”?;饡猿闪⒁詠肀邪l展醫學事業、加強科學研究、促進人才培養,為百姓造福。20183月經過基金會全體理事、監事批準,基金會通過緊密聯系我院肝移植的特色強勢學科,設立針對貧困家庭兒童肝移植的“友誼曙光計劃”。該項目的救助范圍為0-18歲、患有膽道閉鎖或各種代謝性肝病等需要肝移植、預后良好的貧困家庭患兒和孤殘患兒。救助資金由北京市李桓英醫學基金會以獨立建立專項救助基金的形式發揮醫療救助。目前“友誼曙光計劃”已經為45位絕境中的寶貝送去了生的曙光。

近年來,通過緊密聯系我院肝移植的特色強勢學科和豐富醫療資源,北京市李桓英醫學基金還支持了“器官移植多學科研討會--2019肝移植研討班”讓醫生學者們共同參與,集思廣益,為今后肝移植領域的工作開展,提供了更多的思路與可能。

未來,北京市李桓英醫學基金會將在“友誼曙光計劃”肝移植貧困患兒救助項目的基礎上,繼續推動器官移植性疾病救助與慈善組織的融合發展,使慈善組織成為大病貧困患者救助機制不斷發展的“引擎”之一。   

(北京市李桓英醫學基金會) 


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